這是一場(chǎng)短距離競(jìng)跑。

從7月6日民法典總則（草案）被公布在全國(guó)人大網(wǎng)上開始向社會(huì)公眾公開征求意見(jiàn)到8月4日截止，只有不到一個(gè)月時(shí)間。

這個(gè)消息似乎沒(méi)有得到太多心智障礙者家庭的關(guān)注，尤其是那些低齡孩子父母，但少數(shù)大齡孩子家長(zhǎng)和家長(zhǎng)組織帶頭人以及法學(xué)界人士，已經(jīng)不約而同竭盡所能跑了起來(lái)：向全國(guó)人大發(fā)出自己的聲音，爭(zhēng)取總則還有最后修正的機(jī)會(huì)！

2016年7月20日，一場(chǎng)由中國(guó)智協(xié)主辦的《民法典總則（草案）》與心智障礙者監(jiān)護(hù)制度研討會(huì)在北京中殘聯(lián)的一間會(huì)議室召開，主題是“心智障礙者監(jiān)護(hù)制度”。那天早上，北京下起了大雨，很多家長(zhǎng)從國(guó)內(nèi)各地趕來(lái)，他們都是五六十歲的年紀(jì)，其中最大的已經(jīng)70多歲，有的甚至帶著自己二三十歲的成年障礙孩子趕來(lái)。

每個(gè)人的身上都濕了。但似乎沒(méi)有人在乎這些。

雖然他們中的大多數(shù)其實(shí)聽(tīng)不太懂太專業(yè)的法律詞匯，可是他們知道，會(huì)議討論的是他們最關(guān)心的問(wèn)題：自己老去、或遭遇突然意外之后，子女怎樣托付？財(cái)務(wù)如何處理？他們的生活品質(zhì)怎樣保障？這部即將出臺(tái)的“民法總則”與我們監(jiān)護(hù)人、心智障礙者日后的人生和生活息息相關(guān)。

這場(chǎng)會(huì)議也是多方力量匯聚的結(jié)果。

2016年7月20日《民法典總則（草案）》與心智障礙者監(jiān)護(hù)制度研討會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟是這次研討會(huì)的協(xié)辦者之一，在7月16日，他們已經(jīng)在網(wǎng)上發(fā)起了相關(guān)專題直播，邀請(qǐng)法學(xué)界律師做了新民法總則草案中相關(guān)監(jiān)護(hù)條款的解讀。與此同時(shí)，他們通過(guò)多方努力，同時(shí)也提供了部分的資金支持，和各界人士一起促成了此次會(huì)議的召開。

周佩儀：作為聯(lián)盟的角色，必須要有一個(gè)擔(dān)當(dāng)

全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟秘書長(zhǎng)

正是因?yàn)楦鞯丶议L(zhǎng)領(lǐng)袖看到，雖然我國(guó)對(duì)心智障礙人士的社會(huì)服務(wù)和福利政策不斷在提升和改善，但和2006年簽下的國(guó)際殘疾人權(quán)利公約還是有一段的距離，所以我們才有了全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)盟的誕生，就是希望能促進(jìn)公約在我國(guó)的落實(shí)，提升心智障礙者和其家人獲得更有尊嚴(yán)的生活。

監(jiān)護(hù)制度對(duì)心智障礙人士和其家長(zhǎng)有著重大的影響，家長(zhǎng)每次提及有關(guān)身后事都“萬(wàn)般感概一把眼淚”，哪怕是現(xiàn)在比較年輕的家長(zhǎng)，擔(dān)心日后子女監(jiān)護(hù)托付的問(wèn)題會(huì)直接影響到現(xiàn)有的生活質(zhì)量，所以在民法典總則落實(shí)前，我們希望能收集各地家長(zhǎng)的建議和需求，連同今天到場(chǎng)的各個(gè)相關(guān)專家和服務(wù)機(jī)構(gòu)代表等，最后能產(chǎn)出有據(jù)有理并真正代表服務(wù)使用者聲音的建議給予有關(guān)部門，不管最后立法結(jié)果如何，家長(zhǎng)聯(lián)盟會(huì)持續(xù)關(guān)注這個(gè)主題的落實(shí)情況。